Dziecięcy Alzheimer zabija Milenkę z Pabianic. Dwa lata temu zabrał jej braciszka. Potrzebne są pieniądze na lek

Milenka urodziła w terminie, siłami natury. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Kilka tygodni później wynik badań genetycznych potwierdzający, że jest dotknięta tą samą chorobą genetyczną co jej wówczas 4-letni braciszek, tak zwanym dziecięcym Alzheimerem.

- Później niż jej rówieśnicy zaczęła chodzić, mniej mówiła. Mając 4 latka przestała w ogóle chodzić, mówić. Jeździ na wózku, ale na na szczęście nie ma problemów z przełykaniem i nie musi być odżywiana przez rurkę. Choroba postępuje u niej wolniej niż u Filipka - ona od momentu diagnozy otrzymuje lek Zavesta. Kuracji nie można przerwać

– opowiada Klaudia Malinowska-Marecka, mama dziewczynki.

Jak uzbierać na lek powstrzymujący rozwój dziecięcego Alzheimera?
Pani Klaudia od momentu narodzin córeczki nie pracuje zawodowo. Początkowo całodobowej opieki wymagał Filipek, teraz jego siostra. Pielęgnacja, rehabilitacja, wizyty u lekarzy - tak wygląda codzienny kalendarz mamy i córki.

Każdego dnia, gdy Milenka jest na zabiegach w Centrum Rehabilitacji Grawitacja w Łodzi – ona w tym czasie jak sama mówi – żebra o pomoc.

- To nieustanne pisanie listów z prośbą o wsparcie do firm, organizowanie zbiórek na portalach społecznościowych, proszenie o przekazanie Milence 1,5 procent podatku – opowiada pani Klaudia.

Kilka lat temu w desperacji napisała nawet do papieża Franciszka. - Wiele osób nam pomaga, przedszkolaki zbierają korki, a w Pabianicach zorganizowano dla niej koncert charytatywny, i to dzięki wielkiemu sercu wielu ludzi Milenka może być leczona. Ale bywa też tak, jak było w grudniu, że baliśmy się, że nie uda się nam uzbierać pieniędzy na zakup leku. Terapii Milenki nie można przerywać. Na szczęście i tym razem się udało - córeczka otrzymała swój lek.

Do Ministerstwo Zdrowia o refundację kuracji rodzice Milenki przestali już pisać.

- Za każdym razem gdy my lub inni rodzice chorego dziecka zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku dostajemy odpowiedź, że skuteczność leku jest zbyt mała w stosunku do kosztu terapii – opowiada pani Klaudia. - Tymczasem ten spowalnia postęp choroby – dziecko nie ma problemu z przełykaniem, co jest typowe dla tej choroby, i o pozwala uniknąć zakrztuszenia się i niedotlenienia mózgu. Nie jestem w stanie zrozumieć, jak urzędnicy mogą odbierać dzieciom tę szansę. Przecież dzieci z ta chorobą jest tak niewiele... - dodaje.

Pani Klaudia dobrze wie co mówi, bo właśnie zakrztuszenie się Filipka przyspieszyło rozwój choroby i jego odejście. Filipek zakrztusił się, miał atak padaczki podczas którego doszło do niedotlenienia mózgu. W ciągu 3 miesięcy z dziecka samodzielnie chodzącego stał się dzieckiem leżącym, wymagającym całodobowej opieki, stracił tez słuch, musiał być odżywiany przez rurkę. Dwa lata temu Filipek odszedł.

Chłopiec został zdiagnozowany dopiero w wieku 4 lat w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wcześniej lekarze nie potrafili powiedzieć, dlaczego chłopczyk upada gdy się śmieje, jest spokojniejszy niż rówieśnicy, ma powiększoną śledzionę. O tym, że synek ma śmiertelną chorobę jego rodzice dowiedzieli się gdy pani Klaudia była w ciąży z Milenką. Gdy dziewczynka przyszła na świat lekarze natychmiast wykonali jej badania genetyczne, wiedzieli już którego wadliwego genu maja szukać. Dzień przed Wigilią Milenka i jej rodzice dostali diagnozę potwierdzającą, że maleńka ma tę samą chorobę co jej starszy braciszek.

- To były najsmutniejsze święta – dwoje dzieci ze zdiagnozowaną śmiertelną chorobą – wspomina pani Klaudia.

• Zbiórka charytatywna Milenka Malinowska na siepomaga.pl
• 1,5 procent podatku na konto 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
• Licytacje na facebooku organizowane przez mamę Milenki, Klaudię Malinowską-Marecką.
• Przekazując korki
• Może masz własny pomysł na skuteczną pomoc? Przyda się każde wsparcie.

W Polsce około 20 dzieci zmaga się z tą chorobą. Choroba Niemanna-Picka typu C (na taki cierpi Milenka) to ciężka choroba genetyczna z rodzaju chorób metabolicznych. W jej przebiegu szkodliwe tłuszcze (lipidy) gromadzą się narządach wewnętrznych oraz ośrodkowym układzie nerwowym, , a mózg wyłącza kolejne procesy życiowe prowadzać tym samym do śmierci pacjenta.
Aby dziecko zachorowało oboje rodzice muszą mieć nieprawidłowe geny.