Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Potrzebny lek za pół miliona złotych ratujący zdrowie i życie 17- letniego Oskara z Łodzi. Trwa publiczna zbiórka

Magdalena Rubaszewska
Magdalena Rubaszewska
Wideo
emisja bez ograniczeń wiekowych
17- letni Oskar Suchoń z Łodzi od czwartego roku życia był uważany za dziecko autystyczne. Dopiero w tym roku, w specjalistycznej klinice w Gdańsku 17- latek doczekał się profesjonalnej diagnozy - autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Przez lata chłopca traktowano jak dziecko zaburzone, a nie chore. Po kilkunastu latach od nieprawidłowej diagnozy pojawiła się szansa na leczenie. Ale jest ono bardzo kosztowne, nierefundowane. Lek kosztuje prawie 0,5 mln zł. Na ten cel na koncie fundacji Siepomaga, uzbierano dotąd 27 tys. zł. A liczy się czas...

Diagnoza dla czterolatka: spektrum autyzmu

- Od wczesnego dzieciństwa Oskar był nieprawidłowo diagnozowany, tym samym został pozbawiony możliwości prawidłowego leczenia medycznego - uważa Karolina Blaszkowska, mama chłopca.
Problemy ze zdrowiem chłopca trwają od jego narodzin. Oskar jest dzieckiem z konfliktu serologicznego, w pierwszej dobie życia przeprowadzono całkowitą transfuzję wymienną krwi. Później doszły nawracające infekcje. Być może to one wywołały chorobę.
- Odsyłano nas z jednej poradni do drugiej, od lekarza do lekarza, od pulmonologa do hematologa, do alergologa - wspomina matka.
Chłopiec rozwijał się prawidłowo do drugiego roku życia. Wtedy zaczął tracić umiejętności poznawcze, cofać się w rozwoju. W domu był pobudzony, biegał, krzyczał, bił się, prawie nie spał. Stracił kontakt z rodzicami, babcią, nie reagował na nich.
- Nocami wsiadałam z nim do samochodu i jeździłam po mieście, by się uspokoił - opowiada pani Karolina.

Gdy Oskar miał cztery lata bez specjalistycznych badań stwierdzono u niego spektrum autyzmu, co zaważyło na możliwości profesjonalnej diagnostyki - uważa pani Karolina. - Wszystkie objawy i symptomy choroby traktowano jako zaburzenia wynikające z diagnozy autyzmu. Niestety, w Polsce dzieci z taką właśnie diagnozą są kierowane tylko na terapię. Nikt już z nami rodzicami nie rozmawia o przeprowadzaniu badań, szukaniu innych powodów tak ogromnych regresów w rozwoju. Kieruje się nas do lekarza psychiatry, który przepisuje leki psychotropowe, by objawy choroby wyciszać. To jest początek końca, dziecko zostaje samo z ogromnym cierpieniem - dodaje.

- Nigdy się z tym nie pogodziłam. Uważałam, że mój syn nie jest zaburzony, tylko chory. Bardzo dużo czytałam. Obserwowałam swoje dziecko. Widziałam, że to co się z nim dzieje, nie wynika ze specyficznej struktury mózgu, lecz z problemów z jego zdrowiem. Dobrze reagował na wprowadzone przeze mnie dietę i leczenie. Byłam przekonana, że to problem medyczny a nie zaburzenie.

17-letni Oskar to kreatywny i aktywny aniołek w szkole

Oskar utracił wszelkie umiejętności poznawcze. Ma problemy z pamięcią, myśleniem, uczeniem się, poznawaniem i zachowaniem. Nastolatek nie mówi. Nie powie więc, że coś go boli, coś go martwi albo że czegoś się boi.
- Dzieci takie jak mój syn próbują nam o tym powiedzieć na swój, dostępnym im sposób. Wszelkie ich zachowania mogą być przejawem tego, że coś chcą nam przekazać. Zagłuszanie tych objawów różnymi lekami jest nieodpowiednim zachowaniem dorosłych - uważa Karolina Blaszkowska.
Chłopiec nie jest samodzielny, wymaga całodobowej opieki. Ale chodzi do szkoły specjalnej. Panie nauczycielki bardzo go chwalą, nazywają go "aniołkiem". Oskar lubi zajęcia z kreatywności, integracji sensorycznej, ruchowe i muzyczne.

Immunoglobuliny ratujące zdrowie i życie

Jest szansa na poprawę stanu zdrowia nastolatka. Po wreszcie profesjonalnej diagnozie Oskarowi przepisano sześć wlewów z immunoglobulin. Lek ten może odwrócić i przerwać proces autoimmunologiczny, który zachodzi w organizmie przez cały czas. To on powoduje niszczenie struktury mózgowej dziecka. Zmylony układ odpornościowy nie walczy z infekcjami, tylko z samym sobą, co powoduje problemy z myśleniem, zachowaniem, poznawaniem. To wręcz lek ratujący życie, które jest ciągle zagrożone. Każda kolejna infekcja może skończyć się kalectwem albo śmiercią. Do tego po podaniu immunoglobulin będzie można odstawić leki wspierające układ (koszt kilka tysięcy złotych miesięcznie).
Leczenie nie jest refundowane, a potrzeba 490 tys. zł.
Pani Karolina założyła konto w fundacji Siepomaga, uzbierano 27 tys. zł. Liczy się czas. Wysokość kwoty za leczenie jest uzależnione od wagi ciała. Oskar wkroczył w okres dojrzewania, rośnie, zwiększa wagę, tym samym z każdym kilogramem kwota się zwiększa.

Kto chce pomóc Oskarowi, może wesprzeć konto:

https://www.siepomaga.pl/oskar-suchon

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na expressilustrowany.pl Express Ilustrowany