Maleńka Majeczka walczy o zdrowie i życie. Dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni małej łodzianki (SMA) jedyną szansą jest terapia genowa.

Liliana Bogusiak-Jóźwiak
Liliana Bogusiak-Jóźwiak
Rodzice Majeczki tę niewyobrażalną sumę na jej leczenie muszą uzbierać nim maleństwo skończy 6 miesiąc życia. Dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i znajomych udało się im zebrać już 800 tys. zł.

Maja urodziła się naturalnie, była silna, głośna i głodna. Lekarz ocenił ją na 10 punktów w skali APGAR. W szóstym tygodniu życia nagle przestała ruszać nóżkami.

Rodzice Majeczki tę niewyobrażalną sumę na jej leczenie muszą uzbierać nim maleństwo skończy 6 miesiąc życia. Dzięki wsparciu rodziny, przyjaciół i znajomych udało się im zebrać już 800 tys. zł.

Maja urodziła się silna
Maja urodziła się naturalnie, była silna, głośna i głodna. Lekarz ocenił ją na 10 punktów w skali APGAR. W szóstym tygodniu życia nagle przestała ruszać nóżkami.

- Po wykonaniu wielu badań otrzymaliśmy diagnozę z którą nie możemy się pogodzić do dziś - nasza córka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, najcięższy w swej postaci – opowiada Anna Kwiatkowska.

SMA polega na powolnym obumieraniu neuronów ruchowych co powoduje osłabienie mięśni. Maja mając niewydolne mięśnie klatki piersiowej oddycha głównie przeponą. Z czasem jej płuca staną się coraz mniejsze i w każdej chwili może dojść do ich zapadnięcia się. Jedzenie sprawia jej wiele trudności z powodu słabnących mięśni przełyku - nie wykluczone, że rodzice będą musieli karmić ją sondą wsadzaną do noska.

Dzień maleńkiej łodzianki wypełniony jest bolesną dla niej rehabilitacją.
- Maja jest już świadoma tego co się z nią dzieje, często płacząc podczas rehabilitacji patrzy nam pytająco w oczy – opisuje mama maleństwa. - Choroba już ograniczyła jej możliwości ruchowe - może jedynie obracać główką i nieznacznie poruszać rączkami.
Dzieci dotknięte SMA bez leczenia nie dożywają drugiego roku życia. Szczęściem w tym nieszczęściu było to, że od 2019 roku w Polsce jest refundowany lek, którego celem jest zatrzymanie postępów choroby i stopniowe przywrócenie zdolności ruchowych. Podano go Mai co uratowało jej życie. Ale efekty leczenia Spinrazą są u niej bardzo powolne. Nie mamy pewności, jak lek ten zadziała na jej układ oddechowy i pokarmowy. Większość dzieci leczonych w ten sposób ma problemy z przełykaniem, mówieniem i mimiką. Rodzice Mai nie mogą się pogodzić z tym, że Maja przestanie mówić i się uśmiechać. A może to być najmniejszy problem, który napotkają w niedalekiej przyszłości. Jeśli jej stan się nie poprawi być może nie będzie w stanie samodzielnie siedzieć, zrezygnować z respiratora.

- Jak najwcześniejsze podanie nowego, rewolucyjnego leku, przynosi po już po kilku tygodniach spektakularne efekty – dopowiada Kamil Kwiatkowski, tata dziewczynki. - Dla naszej córeczki jest on szansą na normalne życie.

Oficjalna i zweryfikowana zbiórka na leczenie dla Mai jest prowadzona na portalu Siepomaga pod adresem siepomaga.pl/maja

Czy będzie powrót kwarantanny i ograniczeń?

Wideo

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

K
Katarzyna Lebowska

Majeczko!!! Trzymamy mocno kciuki za Ciebie, wierzymy całym sercem, że uda się zebrać potrzebną kwotę i będziesz Kochanie biegać razem z innymi maluszkami

Dodaj ogłoszenie