- To nieustanne pisanie listów z prośbą o wsparcie do firm, organizowanie zbiórek na portalach społecznościowych, proszenie o przekazanie Milence 1,5 proc. podatku – opowiada pani Klaudia. Kilka lat temu w desperacji napisała nawet do papieża Franciszka. - Wiele osób nam pomaga, przedszkolaki zbierają korki, a w Pabianicach zorganizowano dla niej koncert charytatywny, i to dzięki wielkiemu sercu wielu ludzi Milenka może być leczona. Ale bywa tez tak, jak było w grudniu, że baliśmy się, że nie uda się nam uzbierać pieniędzy na zakup leku. Terapii Milenki nie można przerywać. Na szczęście i tym razem się udało - córeczka otrzymała swój lek.
Dziecięcy Alzheimer szybko postępuje
Pani Klaudia dobrze wie co mówi, bo właśnie zakrztuszenie się Filipka przyspieszyło rozwój choroby i jego odejście. Filipek zakrztusił się, miał atak padaczki podczas którego doszło do niedotlenienia mózgu. W ciągu 3 miesięcy z dziecka samodzielnie chodzącego stał się dzieckiem leżącym, wymagającym całodobowej opieki, stracił tez słuch, musiał być odżywiany przez rurkę. Dwa lata temu Filipek odszedł.
Jak możesz pomóc Milence
* zbiórka charytatywna Milenka Malinowska na siepomaga.pl
* 1,5 proc. podatku na konto 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
* z licytacje na fb organizowanych przez mamę Milenki, Klaudię Malinowską-Marecką.
* przekazując korki
* a może masz własny pomysł na skuteczną pomoc? Przyda się każde wsparcie.
Do Ministerstwo Zdrowia o refundację kuracji rodzice Milenki przestali już pisać.
- Za każdym razem gdy my lub inni rodzice chorego dziecka zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku dostajemy odpowiedź, że skuteczność leku jest zbyt mała w stosunku do kosztu terapii – opowiada pani Klaudia. - Tymczasem ten spowalnia postęp choroby – dziecko nie ma problemu z przełykaniem, co jest typowe dla tej choroby, i o pozwala uniknąć zakrztuszenia się i niedotlenienia mózgu. Nie jestem w stanie zrozumieć, jak urzędnicy mogą odbierać dzieciom tę szansę. Przecież dzieci z ta chorobą jest tak niewiele...