Minister zdrowia zakpił z chorego chłopca

Liliana Bogusiak - Jóźwiak
Mama 4-latka wysłała dramatyczny list do Ministra Zdrowia. Porównuje odmowę refundacji leku dla jej syna do eutanazji. O odpowiedzi mówi krótko: - To kpina.

Klaudia Malinowska z Łodzi, mama 4-letniego Filipka, u którego lekarze latem ubiegłego roku stwierdzili rzadka chorobę genetyczną, zwaną dziecięcym alzheimerem, nie przestaje płakać. Jej dziecko powoli traci umiejętności, które nabyło w pierwszych trzech latach życia - ma problemy z chodzeniem, utrzymaniem głowy w pionie, mówieniem, przełykaniem. Jedyny lek, który w we wszystkich krajach Unii Europejskiej jest podawany dzieciom cierpiącym na to samo schorzenie co Filipek, Zavesca, w Polsce nie jest refundowany. Wystąpiła więc do Ministra Zdrowia o jego refundację.

Minister w ubiegłym roku odmówił, argumentując, że nie ma dowodu na to, iż lek poprawia stan chorych. Rodzice Filipka zaczęli więc sami - z pomocą fundacji, przyjaciół i znajomych - zbierać pieniądze na leczenie. Problem w tym, że jedno opakowanie leku kosztuje 23 tys. 500 zł. W początkowym okresie terapii wystarcza na miesiąc, ale w miarę kontynuowania leczenia potrzeba coraz więcej leku. Raz zaczętej kuracji nie wolno przerywać.

Rodzicom Filipka udało się zebrać środki na kilka opakowań leku, ale martwią się, co będzie dalej. I dlatego Klaudia Malinowska napisała dramatyczny list do Ministra Zdrowia. Zastanawiała się w nim, jak można odmówić refundacji leku ciężko choremu dziecku, porównywała tę decyzję do eutanazji. W tym tygodniu otrzymała odpowiedź z Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia.

- Napisano mi, w której hurtowni dostępny jest lek - płacze kobieta. - Dobrze wiem, gdzie go kupić, bo już za kilka opakowań leku zapłaciliśmy z zebranych przez fundację pieniędzy. Ministerstwo informuje nas również w tym piśmie, w jaki sposób wystąpić o refundację leku. Chyba nawet nie zadali sobie trudu, aby zajrzeć w dokumenty. W przeciwnym razie wiedzieliby, że o taką refundację wystąpiłam, a oni mi jej odmówili.

Dramat Kamili Malinowskiej i jej rodziny jest niewyobrażalny. Tę samą chorobę, którą ma Filipek, lekarze zdiagnozowali u jego kilkumiesięcznej siostrzyczki.

Wideo

Komentarze 24

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

...

Każdy umrze, nawet miliarder pokroju Trumpa. Żadna kasa na dłuższą metę tu nie pomoże.
A rolą NFZ jest wydawać pieniądze na leczenie, ale z sensem. Jeżeli kuracja kosztuje milion, a pomoże przedłużyć życie średnio o miesiąc, to... to mamy przeliczanie nieprzeliczalnego. Nie jest to przeliczanie życia na złotówki, jest jeszcze gorzej: to przeliczanie prawdopodobnego czasu życia na złotówki. Ile zapłacić za godzinę życia chorego dziecka? Brzmi okrutnie, prawda?
Cholernie okrutnie. Ale ktoś na końcu musi podjąć decyzję, według której przykładowo przedłużenie życia o miesiąc za 100 tys. zł jest refundowane, ale za milion zł już nie. Czemu? Bo żaden budżet nie jest bez dna! Co jeśli to będzie miliard zł? Zlikwidujemy kilka szpitali, żeby jakieś dziecko pożyło miesiąc? A co z innymi chorymi?
To nie teoria, to praktyka! Jeżeli wydamy więcej na eksperymenty, to zostanie nam mniej na np. badania przesiewowe dzieci.

K
Katol

Prawda jest przykra. Tzn. dla tej rodziny tragiczna. Ale zastanówcie się, następnemu dziecku potrzeba będzie 1,5 miliona na miesiąc. Oczywiście też damy. Kolejnemu też damy. Naście milionów. Bez pewności wyzdrowienia. I każdemu kolejnemu. Bo dlaczego nie?

N
Niszcz rasiam

Antysemicki śmieciu zgiń

K
Krzysztof M
Kiedy zaszła w ciążę u Filipka nie było żadnych objawów i nikt nie wiedział o chorobie!
n
nie wszyscy boją się PISu

Było o tym pisane ze Stonogi pomógł im jako pierwszy , uzbiera na kilka pierwszych dawek

a
a kogoś osadzanie

Najpierw trzeba zapoznać się z tematem żeby pisać na dany temat.Mama Filipa była w 8 miesiącu ciąży gdy zapadła diagnoza i co miała usunąć ciążę? ?????i co na to PiS by powiedział ???! Radzę nie osądzać bo robicie jeszcze większą krzywdę tej rodzinie

n
nie wszyscy boją się PISu

Ekspress pisał o pomocy Stonogi w poprzednim artykule o tej rodzinie .

g
gosc

Było o tym wspomniane w poprzednim artykule o tej rodzinie.Ekspress jako jedyny o tym napisał .

h
hycel

...eutanazji kretynie to raz a czasy byly takie ze nikt nie prosil o nic bo nie bylo wyzyskiwaczy i zlodzieji zwanych teraz bismesmenami kumasz cwelu?

Ł
Łódź

Smutne to , ale człowiek bez pieniędzy jest nikim , a licząc na państwo , to samemu się widzi w tym artykule .

!

gratuluje kultury osobistej!!! szkoda że twoja matka nie podjeła takiej decyzji kilka lat temu!!!!

E
Ech

Objawy się pojawiły gdy siostra tego chłopca była już urodzona.

h
hycel

...zrob eutanazje podwojna i wytnij sobie co potrzeba zeby nie rodzic nieuleczalne bachory

h
heniek

miejmy nadzieje ze los ci sposci solidny łomot ze sie zalejesz krwią a Pan z nieba przeleje ci na konto kase zebys sie mogł wyleczyc tępy młocie .

g
gosc

Najpierw karza rodzic kobietom dzieci nieuleczalnie chore, z wadami letalnymi. Zabraniaja antykoncepcji. A jak trzeba pomoc konkretnemu dziecku to rzad ma nas w d****. I oni nazywaja sie katolikami.

Dodaj ogłoszenie