Klaudia Malinowska z Łodzi, mama 4-letniego Filipka, u którego lekarze latem ubiegłego roku stwierdzili rzadka chorobę genetyczną, zwaną dziecięcym alzheimerem, nie przestaje płakać. Jej dziecko powoli traci umiejętności, które nabyło w pierwszych trzech latach życia - ma problemy z chodzeniem, utrzymaniem głowy w pionie, mówieniem, przełykaniem. Jedyny lek, który w we wszystkich krajach Unii Europejskiej jest podawany dzieciom cierpiącym na to samo schorzenie co Filipek, Zavesca, w Polsce nie jest refundowany. Wystąpiła więc do Ministra Zdrowia o jego refundację.
Minister w ubiegłym roku odmówił, argumentując, że nie ma dowodu na to, iż lek poprawia stan chorych. Rodzice Filipka zaczęli więc sami - z pomocą fundacji, przyjaciół i znajomych - zbierać pieniądze na leczenie. Problem w tym, że jedno opakowanie leku kosztuje 23 tys. 500 zł. W początkowym okresie terapii wystarcza na miesiąc, ale w miarę kontynuowania leczenia potrzeba coraz więcej leku. Raz zaczętej kuracji nie wolno przerywać.
Rodzicom Filipka udało się zebrać środki na kilka opakowań leku, ale martwią się, co będzie dalej. I dlatego Klaudia Malinowska napisała dramatyczny list do Ministra Zdrowia. Zastanawiała się w nim, jak można odmówić refundacji leku ciężko choremu dziecku, porównywała tę decyzję do eutanazji. W tym tygodniu otrzymała odpowiedź z Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia.
- Napisano mi, w której hurtowni dostępny jest lek - płacze kobieta. - Dobrze wiem, gdzie go kupić, bo już za kilka opakowań leku zapłaciliśmy z zebranych przez fundację pieniędzy. Ministerstwo informuje nas również w tym piśmie, w jaki sposób wystąpić o refundację leku. Chyba nawet nie zadali sobie trudu, aby zajrzeć w dokumenty. W przeciwnym razie wiedzieliby, że o taką refundację wystąpiłam, a oni mi jej odmówili.
Dramat Kamili Malinowskiej i jej rodziny jest niewyobrażalny. Tę samą chorobę, którą ma Filipek, lekarze zdiagnozowali u jego kilkumiesięcznej siostrzyczki.
DO KTÓREJ CZYNNE SKLEPY W WIELKĄ SOBOTĘ? [BIEDRONKA, LIDL, TESCO, KAUFLAND, AUCHAN]
ŻYCZENIA WIELKANOCNE, PIĘKNE ŻYCZENIA WIELKANOCNE, WIELKANOC ŻYCZENIA
KRÓTKIE I ZABAWNE ŻYCZENIA WIELKANOCNE, WIERSZYKI, SMSY
UCHO PREZESA 12 YOUTUBE U PREZESA... WITOLD WASZCZYKOWSKI UCHO PREZESA KOLEJNY ODCINEK
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Plotki, sensacje i ciekawostki z życia gwiazd - czytaj dalej na ShowNews.pl
- Zawierucha i jego śliczna żona brylują na salonach. Niedawno zostali rodzicami [FOTO]
- Hakiel złożył ukochanej arabską przysięgę miłości! Poznali się 6 miesięcy temu...
- Olbrychski nie przypomina dawnego amanta "Jest jak Kopciuszek po dwunastej w nocy"
- To on stworzył Dagmarę Kaźmierską. Dziś nie chce się do niej przyznać