Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Minister zdrowia zakpił z chorego chłopca

Liliana Bogusiak - Jóźwiak
Mama 4-latka wysłała dramatyczny list do Ministra Zdrowia. Porównuje odmowę refundacji leku dla jej syna do eutanazji. O odpowiedzi mówi krótko: - To kpina.

Klaudia Malinowska z Łodzi, mama 4-letniego Filipka, u którego lekarze latem ubiegłego roku stwierdzili rzadka chorobę genetyczną, zwaną dziecięcym alzheimerem, nie przestaje płakać. Jej dziecko powoli traci umiejętności, które nabyło w pierwszych trzech latach życia - ma problemy z chodzeniem, utrzymaniem głowy w pionie, mówieniem, przełykaniem. Jedyny lek, który w we wszystkich krajach Unii Europejskiej jest podawany dzieciom cierpiącym na to samo schorzenie co Filipek, Zavesca, w Polsce nie jest refundowany. Wystąpiła więc do Ministra Zdrowia o jego refundację.

Minister w ubiegłym roku odmówił, argumentując, że nie ma dowodu na to, iż lek poprawia stan chorych. Rodzice Filipka zaczęli więc sami - z pomocą fundacji, przyjaciół i znajomych - zbierać pieniądze na leczenie. Problem w tym, że jedno opakowanie leku kosztuje 23 tys. 500 zł. W początkowym okresie terapii wystarcza na miesiąc, ale w miarę kontynuowania leczenia potrzeba coraz więcej leku. Raz zaczętej kuracji nie wolno przerywać.

Rodzicom Filipka udało się zebrać środki na kilka opakowań leku, ale martwią się, co będzie dalej. I dlatego Klaudia Malinowska napisała dramatyczny list do Ministra Zdrowia. Zastanawiała się w nim, jak można odmówić refundacji leku ciężko choremu dziecku, porównywała tę decyzję do eutanazji. W tym tygodniu otrzymała odpowiedź z Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia.

- Napisano mi, w której hurtowni dostępny jest lek - płacze kobieta. - Dobrze wiem, gdzie go kupić, bo już za kilka opakowań leku zapłaciliśmy z zebranych przez fundację pieniędzy. Ministerstwo informuje nas również w tym piśmie, w jaki sposób wystąpić o refundację leku. Chyba nawet nie zadali sobie trudu, aby zajrzeć w dokumenty. W przeciwnym razie wiedzieliby, że o taką refundację wystąpiłam, a oni mi jej odmówili.

Dramat Kamili Malinowskiej i jej rodziny jest niewyobrażalny. Tę samą chorobę, którą ma Filipek, lekarze zdiagnozowali u jego kilkumiesięcznej siostrzyczki.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na expressilustrowany.pl Express Ilustrowany