Każdy chory ma swojego Parkinsona - rozmowa z okazji Światowego Dnia Choroby Parkinsona

Rozmawiamy z Jackiem Norbertem, wiceprezesem Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i Ich Rodzin Słonik.
W czwartek, 11 kwietnia, przypadał Światowy Dzień Choroby Parkinsona.
Pan zmaga się z nią od 11 lat. Co pana skłoniło do wizyty u lekarza?

Pojawiły się bolesne skurcze w udach. Najpierw raz dziennie, potem 2,3 aż doszło do 7. Ból odbierał mi siły do życia. Gdy trafiłem do neurologa stwierdził, że jego zdaniem od 3 lat cierpię na chorobę Parkinsona. Miałem 56 lat, prowadziłem własną firmę i diagnoza była dla mnie szokiem.

Ta choroba, może dlatego, że wielu z nas pamięta cierpiącego Jana Pawła II, kojarzy się ze starszą, bardzo schorowaną osobą...

W naszym stowarzyszeniu były osoby, które los zabierał w piątej dekadzie życia z powodu tej choroby. Zdarzało się, że z diagnozą „Parkinson” musieli się zmierzyć 20-latkowie. My chorzy mówimy, że każdy ma swojego Parkinsona, bo ta choroba u każdego pacjenta przebiega inaczej. U jednego jest najpierw spowolnienie, u innego drżenie, a u każdego kolejność objawów jest inna. Po czasie wspólne są trzy objawy: pochylona sylwetka, spowolnienie i szuranie nogami.

Czy poza bólem nie miał Pan innych objawów choroby?

Były, ale nie zdawałem sobie sprawy, że wynikały z choroby. Ci, którzy ze mną przebywali mówili, że gdy na przykład biorę kanapkę z talerza, to robię to z namaszczeniem. Ja tego tak nie postrzegałem. Miałem też bolesne zesztywnienia całego ciała. Gdy po kilkunastu minutach ustępowały czułem się jakbym przez cały dzień ciężko fizycznie pracował. Obecnie najbardziej dokucza mi spowolnienie. Zawsze byłem bardzo energiczny, a dziś moja wydajność to 15 proc. tego co kiedyś mogłem zrobić.

Co jest największym problemem dla pacjentów, oczywiście poza samą chorobą?

Problem chorych, zwłaszcza z zaawansowaną formą choroby Parkinsona to brak sal w szpitalu dziennego pobytu, gdzie neurolog mógłby im dobrać najlepszą dla nich dobową dawkę leku.