Dziecięcy Alzheimer zabija małą Milenkę, wcześniej zabrał jej brata. Pomóżmy!
Milenka urodziła w terminie, siłami natury. Po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Kilka tygodni później wynik badań genetycznych potwierdzający, że jest dotknięta tą samą chorobą genetyczną co jej wówczas 4-letni braciszek, tak zwanym dziecięcym Alzheimerem.
- Później niż jej rówieśnicy zaczęła chodzić, mniej mówiła. Mając 4 latka przestała w ogóle chodzić, mówić. Jeździ na wózku, ale na na szczęście nie ma problemów z przełykaniem i nie musi być odżywiana przez rurkę. Choroba postępuje u niej wolniej niż u Filipka - ona od momentu diagnozy otrzymuje lek Zavesta. Kuracji nie można przerwać
– opowiada Klaudia Malinowska-Marecka, mama dziewczynki.
- Łódzki oddział NFZ skończył już przydzielanie wyjazdów do uzdrowisk na ten rok
- Grypa zabiła w tym roku 10 osób! Bardzo wysoka liczba chorych, także na covid
- Takiej sytuacji nie było od lat. Łódzkie centrum krwiodawstwa z dużymi zapasami krwi
- Pacjenci z naszego regionu ocenili 8 lokalnych szpitali. Jak wypadły? SPRAWDŹ
Jak uzbierać na lek powstrzymujący rozwój dziecięcego Alzheimera?
Pani Klaudia od momentu narodzin córeczki nie pracuje zawodowo. Początkowo całodobowej opieki wymagał Filipek, teraz jego siostra. Pielęgnacja, rehabilitacja, wizyty u lekarzy - tak wygląda codzienny kalendarz mamy i córki.
Każdego dnia, gdy Milenka jest na zabiegach w Centrum Rehabilitacji Grawitacja w Łodzi – ona w tym czasie jak sama mówi – żebra o pomoc.
- To nieustanne pisanie listów z prośbą o wsparcie do firm, organizowanie zbiórek na portalach społecznościowych, proszenie o przekazanie Milence 1,5 procent podatku – opowiada pani Klaudia.
Kilka lat temu w desperacji napisała nawet do papieża Franciszka. - Wiele osób nam pomaga, przedszkolaki zbierają korki, a w Pabianicach zorganizowano dla niej koncert charytatywny, i to dzięki wielkiemu sercu wielu ludzi Milenka może być leczona. Ale bywa też tak, jak było w grudniu, że baliśmy się, że nie uda się nam uzbierać pieniędzy na zakup leku. Terapii Milenki nie można przerywać. Na szczęście i tym razem się udało - córeczka otrzymała swój lek.
Do Ministerstwo Zdrowia o refundację kuracji rodzice Milenki przestali już pisać.
- Za każdym razem gdy my lub inni rodzice chorego dziecka zwracaliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o refundację leku dostajemy odpowiedź, że skuteczność leku jest zbyt mała w stosunku do kosztu terapii – opowiada pani Klaudia. - Tymczasem ten spowalnia postęp choroby – dziecko nie ma problemu z przełykaniem, co jest typowe dla tej choroby, i o pozwala uniknąć zakrztuszenia się i niedotlenienia mózgu. Nie jestem w stanie zrozumieć, jak urzędnicy mogą odbierać dzieciom tę szansę. Przecież dzieci z ta chorobą jest tak niewiele... - dodaje.
Dziecięcy Alzheimer szybko postępuje
Pani Klaudia dobrze wie co mówi, bo właśnie zakrztuszenie się Filipka przyspieszyło rozwój choroby i jego odejście. Filipek zakrztusił się, miał atak padaczki podczas którego doszło do niedotlenienia mózgu. W ciągu 3 miesięcy z dziecka samodzielnie chodzącego stał się dzieckiem leżącym, wymagającym całodobowej opieki, stracił tez słuch, musiał być odżywiany przez rurkę. Dwa lata temu Filipek odszedł.
Chłopiec został zdiagnozowany dopiero w wieku 4 lat w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wcześniej lekarze nie potrafili powiedzieć, dlaczego chłopczyk upada gdy się śmieje, jest spokojniejszy niż rówieśnicy, ma powiększoną śledzionę. O tym, że synek ma śmiertelną chorobę jego rodzice dowiedzieli się gdy pani Klaudia była w ciąży z Milenką. Gdy dziewczynka przyszła na świat lekarze natychmiast wykonali jej badania genetyczne, wiedzieli już którego wadliwego genu maja szukać. Dzień przed Wigilią Milenka i jej rodzice dostali diagnozę potwierdzającą, że maleńka ma tę samą chorobę co jej starszy braciszek.
- To były najsmutniejsze święta – dwoje dzieci ze zdiagnozowaną śmiertelną chorobą – wspomina pani Klaudia.
Dziecięcy Alzheimer. Jak możesz pomóc Milence?
- Zbiórka charytatywna Milenka Malinowska na siepomaga.pl
- 1,5 procent podatku na konto 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
- Licytacje na facebooku organizowane przez mamę Milenki, Klaudię Malinowską-Marecką.
- Przekazując korki
- Może masz własny pomysł na skuteczną pomoc? Przyda się każde wsparcie.
Pacjenci z dziecięcym Alzheimerem
W Polsce około 20 dzieci zmaga się z tą chorobą. Choroba Niemanna-Picka typu C (na taki cierpi Milenka) to ciężka choroba genetyczna z rodzaju chorób metabolicznych. W jej przebiegu szkodliwe tłuszcze (lipidy) gromadzą się narządach wewnętrznych oraz ośrodkowym układzie nerwowym, , a mózg wyłącza kolejne procesy życiowe prowadzać tym samym do śmierci pacjenta.
Aby dziecko zachorowało oboje rodzice muszą mieć nieprawidłowe geny.
Komary - co je wabi a co odstrasza?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Plotki, sensacje i ciekawostki z życia gwiazd - czytaj dalej na ShowNews.pl
- Torbicka kontra Derpienski na Festiwalu w Cannes. Cicha elegancja czy róż i cekiny?
- O tej relacji Rosiewicza i Villas nikt nie wiedział. Prawda wyszła na jaw teraz
- Roxie obwieszona Chanel wybierała obrączki z Kevinem. Mieli wyjątkowe towarzystwo
- Foremniak obnaża sfatygowane stopy. Mogła oszczędzić nam takich widoków? [FOTO]